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2012年10月 7日 (日)

車椅子と仲間の会

10月7日(日)

Img006
新聞の広告写真から

車椅子と仲間の会。さまざまな理由で今日は出席者が少ない。

Hさん新加入。お互いに自己紹介をすることに。皆さん、自分の病気や病歴を丁寧に話す。出席者が少ない分、それぞれ時間を気にせずの話になる。こんな時は耳が遠いので、全部は聞き取れないのが残念。それでも新しい知識も得た。

私は筋無力症と筋ジストロフィーはイコールだと思っていたが、違うらしい。筋ジストロフィーは遺伝によるものだそうで、発病の時期、発病の仕方には、いろいろあるらしい。進行性で完全に進行を止めるということは出来ないのだそうだ。

たまたま今日のヤフーのニュースで、筋ジストロフィーの新薬が出来た話。アメリカで、開発され、小規模な臨床結果では、歩行困難が改良されたという。

今日の出席者の中で、筋ジストロフィーの人が二人。その他、脳梗塞、脳溢血、脳内出血、電撃性紫斑病の人など。みんなそれぞれ大変なのに、前向きなんですよね。

そういえば車椅子生活のうえ、首の骨の難病で(病名は聞いたが一度では覚えられない)入院手術をしたNさんが退院して出席した。七つある首の骨のうち五つに手を入れたという。今リハビリを頑張っているようですが、元気です。

皆さんそれぞれ元気で、私が同じ立場だったら、萎えちゃうかもナア。

運動会開催知らせる花火かな

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